Las integrantes del colectivo ‘Mamás cuidadoras de Sonora’ invitan a los hermosillenses a formar parte del del Día Internacional de las Enfermedades Raras que se llevará a cabo en La Ruina el 26 de febrero.
En el marco del Día Internacional de las Enfermedades Raras que se conmemora el próximo 28 de febrero, integrantes del colectivo ‘Mamás cuidadoras de Sonora’, invitan a los hermosillenses al evento denominado Convivencia Inclusiva.
El evento tendrá lugar el próximo 26 de febrero en el Parque La Ruina a partir de las 4 de la tarde, informó Josefina Hoyos Flores, quien es integrante del colectivo y mamá de Benjamin, un niño con síndrome de Pitt Hopkins.
Habrá actividades para fomentar la comunidad inclusiva, visibilizar a los pequeños que padecen una enfermedad de las denominadas raras e inculcar el respeto y sana convivencia.
“Este grupo surgió hace medio año, y fue a raíz de la necesidad del acompañamiento de duelo que se formó un grupo de apoyo socioemocional y hacer una comunidad entre mamás”, compartió la integrante del colectivo.
Buscan además que se conozcan las estadísticas de las enfermedades raras, cuáles son y promover la detección oportuna de condiciones de salud en los menores, además de fortalecer redes de apoyo, explicó.
El próximo domingo participarán los padres de familia y contarán sus experiencias, también se contará con la presencia de especialistas y fundaciones dedicadas a ayudar a menores con discapacidad.
“Parte de lo que queremos explicar ahí, es que la mayoría de los síndromes o enfermedades raras son similares, se desarrolla muy poca motricidad gruesa y fina, poca capacidad cognitiva y tienen cierto grado de autismo”, compartió la madre de familia.
A nivel nacional se sabe que hay un registro de 23 enfermedades raras, de las cuales la Secretaría de Salud tiene conocimiento, agregó Hoyos Flores. Sin embargo, hay muchos síndromes que aún no tienen nombre y son considerados como ‘huérfanos’.
(Foto de invitación al Día Internacional de las Enfermedades Raras (Foto: Especial / EXPRESO)
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