Para seguir con su tratamiento y mejorar su condición de salud, la familia del pequeño Marko, sigue con todo el ánimo para lograr reunir los recursos económicos necesarios con el fin de que en abril del 2025 acudan a la región de Eslovenia, donde investigadores hacen los estudios sobre una cura para el síndrome de CTNNB1.
Adriana Manjarrez, mamá de Marko, agradeció a la comunidad en general el apoyo y la atención en el caso de su hijo y los estudios que hasta el momento se le han hecho.
Sin embargo, mencionó que requieren de acudir de nueva cuenta a Eslovenia, ya que están seleccionados para ser parte de los estudios y mejorar la condición de salud de su hijo.
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Cabe mencionar que el síndrome CTNNB1 es un trastorno genético del neurodesarrollo extremadamente raro causado por cambios variantes patogénicas o mutaciones en el gen, por lo que los trastornos del neurodesarrollo son aquellos que deterioran o alteran el crecimiento y desarrollo del cerebro y del sistema nervioso central.
Recordó que a mediados de este año, acudieron a Eslovenia, su esposo Juan Estrada, el pequeño Marko y ella a una primera evaluación, donde erogaron alrededor de 100 mil pesos, pero también recibieron el apoyo de la fundación que realiza los estudios, hospedaje y alimentación, por lo que el objetivo es regresar en abril para continuar con los análisis al ser candidato para recibir los tratamientos.
“Marko es el único niño en Sonora que presenta esta enfermedad rara del síndrome de CTNNB1 y junto con otra niña de Chiapas están participando en los estudios de una fundación en Eslovenia donde buscan la cura de esta enfermedad”, expresó.
En ese sentido, parte de las acciones para la recopilación de recursos económicos, es la colaboración que han hecho el colectivo de Cultura Verde y la Unión de Usuarios de Hermosillo, quienes desde hace tres meses comenzaron con una campaña de recopilación de material de recicle con más de 16 toneladas hasta el momento.
A nivel mundial son unos 500 niños que sufren este síndrome de CTNNB1, comentó, donde la cura que se esta desarrollando en Eslovenia va a beneficiar a muchos de ellos, al igual que a Marko.
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Recordó que aquí efectuaron algunos estudios generales que les fueron solicitados con el apoyo del CRIT, mismos que fueron presentados en Eslovenia, por lo que es necesario regresar como parte de los aspirantes a recibir la cura, por lo que esperan el apoyo de la comunidad, o bien pueden comunicarse con ella al 66 21 44 77 07.
“Las personas interesadas en apoyarlos pueden acudir a la Unión de Usuarios de Hermosillo a dejar su material de recicle y de esa forma cambiarlo por recursos que les ayuden al viaje de los estudios para Marko donde están dentro de los 82 niños seleccionados para este tratamiento histórico en el mundo”, enfatizó.
Por su parte, Ignacio Peinado Luna, y Pamela Ibarra, indicaron que va a seguir con esta campaña para apoyar a Marko y a otras instituciones que requieran de salir adelante.
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